Mil seiscientos para Noelia
Vivencias personales

Mil seiscientos para Noelia

Como muchos de vosotros ya sabéis, tengo tres hijos, un varón y dos chicas. Seguramente es un tópico, que los padres digamos, que nuestros hijos son buenas personas, pero lo cierto es que no puedo decir otra cosa de ellos que tengan en común, aparte de que los tres son muy tozudos, y muy guapos.

Jajaja, no puedo doblegar mi ego cuando hablo de mis hijos.

Lola Campos hijos
Mis tres hijos son mi tesoro

Bien pues aparte de esos rasgos que los tres comparten, cada cual tiene su propia personalidad, sus propias aficiones y sus propias utopías, de tal forma que su padre y yo estamos acostumbrados, cuando nos juntamos todos para la paella, a escuchar y debatir temas de lo más variopintos y descabellados. Por esto mismo es que cuando mi hijo José Ramón, nos habló de su reto, para hacer visible una enfermedad, de esas llamadas raras, la conversación viró en torno a las dificultades de las familias que tienen este tipo de problemas.

Pero cuando el día 11 de Mayo 2019, en Valencia (España), en el evento organizado por MEDITERRANEAN SPORT SUNMEET, se presentó al público asistente el reto solidario que tiene previsto realizar José Ramón fue cuando comenzamos a preocuparnos y a tratar de conocer los pormenores del mismo.

Lo lógico hubiera sido tratar de persuadir a José Ramón de que aquello, que a ojos de todos era una locura, no lo llevara a cabo. Pero no lo hicimos. Después de 46 años que tiene nuestro hijo ya sabemos que lo único que conseguiríamos si nos oponíamos es que no nos contara nada más. Por lo que optamos por ofrecerle nuestra ayuda.

El reto: Mil seiscientos para Noelia

mil seiscientos para Noelia
Recorrido del reto Mil seiscientos para Noelia

El reto que  J.R.  pretende realizar es recorrer el GR-10 -sendero de gran recorrido de trail running- en solitario, desde Puzol -un pueblo costero de Valencia- a Lisboa. Es decir, atravesar toda España, de este a oeste, por montañas con el propósito de dar visibilidad al Síndrome de San Filippo. Todo ello con dos prioridades en mente:

1º Dar visibilidad a todas las personas con enfermedades raras de diferentes maneras, como por ejemplo, pidiendo a las aproximadamente 100 poblaciones por donde discurre la ruta que den notoriedad a los vecinos que tengan este tipo de problemas.

También haciendo un seguimiento diario en redes sociales con fotos y videos de los mismos.

2º Ayuda económica directa a Noelia.  Trataba de conseguir  5 patrocinadores especiales que aporten 1€ por km recorrido si se supera el reto, para la familia de Noelia.  Pero…

¿Quién es Noelia?

Mis seiscientos para Noelia
Mil seiscientos para Noelia

Noelia es una jovencita de Bétera, el mismo pueblo de J.R., y que solo tiene un año más que su hija mayor.

Noelia padece lo que llamamos una enfermedad rara “Síndrome de Sanfilippo” en un estado avanzado. Ya no habla, tiene anquilosadas las articulaciones y no controla esfínteres anal y uretral. La familia no recibe mucha ayuda y atender a Noelia supone un gran esfuerzo.

En general, las situaciones por las que tienen que pasar las familias que se enfrentan a este tipo de enfermedades son un reto en sí mismas y no terminan en 30 días.

¿En qué podemos ayudar a nuestro hijo?

Pues lo que se dice ayudar será bien poco, de modo que lo que pretendemos más que nada es acompañarlo emocionalmente.

Durante 30 días estará corriendo en solitario. Eso es mucho para un simple aficionado. Algunos corredores, entre ellos varios de renombre, se han ofrecido a acompañarlo en algún tramo, cuando pase cerca de su zona de residencia. Desde aquí mi más sincero agradecimiento para ellos, porque eso sí que es una gran ayuda.

J.R. tenía pensado ponerse en comunicación con los ayuntamientos de las poblaciones donde tiene que pasar, para que le permitieran ducharse y pernoctar en algún polideportivo, refugio o algo similar, pero teniendo en cuenta que algunos de esos municipios tienen menos de 100 habitantes, no es de esperar que tengan este tipo de establecimientos. Además, para hacer el maratón de cada día no puede ir cargado con ningún tipo de mochila, en donde pueda llevar ropa de recambio o saco de dormir.

Otro asunto difícil son las comidas. J.R. necesitará unas 8000 calorías diarias, para poder hacer frente al desgaste de un maratón diario, con la particularidad de que J.R. es vegano, desde hace más de 15 años, por principios, por respeto a los animales y por respeto al medio ambiente.

Esperamos poderle ser de ayuda en alguno de estos temas, porque lo demás lo tendrá que afrontar él solito. Esperamos que el tiempo acompañe, esperamos que al pasar la Sierra de Gredos pille a los lobos sin ganas de correr y sin hambre.

https://www.abc.es/espana/castilla-leon/abci-lobo-mata-150-ejemplares-cabra-montes-gredos-ultimos-anos-201906111937_noticia.html

También esperamos no se pierda, ni tenga ningún accidente por los hermosos montes de la Península Ibérica.

En fin que nuestro deseo es que todo salga al 100% bien.

Cuándo comienza

El reto propiamente dicho comenzara el día 18 de Septiembre desde la playa de Puzol. J.R. ha elegido ese día porque es el cumpleaños de Noelia.

Algunos lo acompañaremos ese día, entre los asistentes esperamos, si su salud lo permite, la presencia de Noelia junto a sus padres.

J.R. acariciará las aguas del Mediterráneo, y después, con todos a pie, lo acompañaremos hasta la plaza del ayuntamiento, donde lo despediremos para que parta a cumplir su reto y pueda acariciar las aguas de Océano Atlántico el próximo 18 de Octubre por y para Noelia.

Estoy llorando como una pava mientras escribo esto.

Mi compromiso para con mis lectores

Yo por mi parte espero seguir publicando cada viernes, aunque en los próximos 30 días, estaré recorriendo, parte de la geografía española, esperando junto con mi esposo a J.R. en los pueblos donde tenga que pernoctar.

Mientras tanto podréis seguir los pormenores del reto a través de Facebook:

Por mi parte espero de ustedes, como hacen de manera regular, sus bendiciones, sus meditaciones y sus oraciones.

Gracias a todos por vuestra atención.


Más información sobre el reto:

Entrevista sobre el reto Mil seiscientos para Noelia

https://yomedesbloqueo.com/1600km-para-noelia

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